2018.1.20。那最長的一日




12月29日,在臉書放上了一張老婆安胎的照片,後來長輩們希望我不要放,對他們來說基本上家事是私事,不要讓人知道,也盡量報喜不報憂,於是隔天我將發文權限關掉。

但在經歷過程至今,我決定將這件事情做個較為完整的整理,並讓更多朋友看見,因為這段時間有一個非常重要的心得。



「人們總是躲避痛苦,視而不見,但痛苦並不會因此就不存在,能夠解決痛苦的方式,就是直視它,然後用更寬廣的心量去理解,去全然的接受,痛苦才會真正的消失,而我們也將成為幫助別人離開痛苦的人。」


雖然違背了長輩們的意思,但如果寫出來的內容能夠讓更多人重視自己身邊的人的話,甚至能夠安撫家裡有狀況的朋友們,讓他們可以找到出口與方向,我認為那就是一件好事。


那麼,故事就開始了。


TIME:2018/1/20 PM1:30

台中榮總病房裡,我握著老婆的手說

「今天我撿了兩條命」
這一天我經歷了人生最長的一天,當然每個人的時間都是24小時,但時間一直以來都不是絕對數字,而是心中的感受。

這段過程不只是一天,而是這一切在這一天有了重要的轉變,而我們也終於可以邁向下一個人生。


孩子的來臨,一個新的希望

從去年中,我們發現有了第二個孩子,雖然知道養育的辛苦,也理解現況還不是很穩定,但一個新生命的到來,也讓我們有了更多的可能,有部分也希望女兒能有個伴,不會覺得孤單。

懷孕的過程中,老婆如同前一胎一樣,比較容易宮縮(子宮收縮),所以不能夠活動太多,會特別容易累,但因為第一胎就是這樣,也沒有想太多,僅止於要多注意小心活動而已。

產檢的過程相當順利,是個小男生,有著非常健全的外觀,也做了羊膜穿刺確認小朋友的基因狀況,總之,這段時間一切都是很順利平安的。

這個時候各種活動陸陸續續進行中,新的小旅行路線規劃,新的合作計畫,接下來的公司平台建立,各種不同機會的出現,這個孩子就像帶來希望一樣,一直往前。

情況到了30週左右的時候開始轉變,老婆的宮縮的狀況越來越嚴重,到了31週實在受不了的時候,才臨時到婦產科檢查,這一踏入婦產科,竟經歷了一趟我們未知的人生挑戰。

羊水過多,安胎,孩子不健康,食道閉鎖

「嗯,妳的羊水偏多喔,而且幾乎看不到小朋友的胃,很有可能是小朋友『食道狹窄或食道閉鎖』,看起來不太穩定,先準備入院安胎」

醫生在照超音波的時候,有點擔心的語氣這麼說著,接著就開始安排讓老婆入院

「食道閉鎖?」

我的腦中開始出現了許多問號,當然更多的是擔心

「是畸形嗎?可以存活嗎?有其他可能的問題嗎?」
「是我做錯了什麼嗎?」「是我的問題嗎?」

這類的問題越來越多,心情幾乎無法平靜,辦理好入院之後就開始上網查詢相關知識,這才知道,原來「食道閉鎖」基本上來算還不算非常罕見的問題(三千分之一)。資料來源

「食道閉鎖」是一個容易合併發生問題的狀況,除了食道的問題外,還有可能合併骨頭短少、肺部塌陷、心臟、腸道閉鎖及肛門(無肛)的問題,而且因為小朋友喝不到羊水,導致產婦羊水過多早產,問題就非常嚴重。

不只身體狀況的病變,存活機率也很不一定。

這一晚在醫院幾乎無法成眠,更難的是,這並無法跟任何人訴說及討論,想起小孩可能有許多狀況,還有存活率的問題,加上老婆住院,我也必須要暫停下手上所有工作,專心照護。

由於這樣的病況在肚子裡面的時候還沒辦法看出來,主要因為超音波技術還有需要突破的部分,所以一切都必須等到孩子出世才會知道。

在蒐集了許多資料之後發現了,小朋友能夠越大會越安全,如果能夠稱到34週或2500公克,情況將有機會比較好一些。

於是跟老婆討論後,當時小朋友體重還不足2000,我們必須要爭取時間,透過補充各種營養的方式,跟時間與體重賽跑,每多一天,每多重一些,孩子的狀況就可能可以好一點。

這一個階段的我,每天都在焦慮中過日子,每天替老婆打點飯菜(採買各種營養品)、洗碗整理家務、並同時查詢各種相關「食道閉鎖」知識,僅能用一點點的時間來準備工作上的事情,但也因為緊張與焦慮以及住在醫院裡,睡眠狀況很不好,胃部也開始有了腸躁狀況,經常拉肚子。

老婆收縮的問題如同一個不定時炸彈,有可能隨時會進入產程,安胎藥也越打越重,大約十天之後,老婆開始固定收縮並且壓力很大,婦產科馬上評估老婆的收縮狀況他們已經無法處理,而且小朋友出來之後他們也無法照護的情況下需要緊急轉院,於是當天我們搭著救護車直接到台中榮總,經過急診之後直接送到待產室進行檢查評估。

「你收縮這麼嚴重應該這一兩天就會生了,而且小朋友有食道閉鎖的問題也需要處理」

醫生斬釘截鐵的說著

「食道閉鎖不是出生之後才能確定嗎?」我懷著希望探著醫生的口風

「這個機率我看是九成,如果沒有食道閉鎖的話也會有其他問題的,而且她還很有可能產後大出血,要請護士準備血」醫生專業有充滿自信的說。

而這些話語如同一個又一個的炸彈爆炸一樣,震的不只是耳朵,還有動盪的心理。

當時,我心理不斷的出現一些語句

「我會不會同時失去兩個家人?」「我的老婆能平安嗎?」「小孩可以安全嗎?還是要受許多的苦呢?」

我們,就這樣在小小待產室裡,聽著收縮與胎心音的聲音,在焦慮與擔心中,度過了轉院後的第一天。

後來經歷了13個小時的宮縮之後,一直到了凌晨,終於收縮減緩了,漸漸平穩了,我們的心情才終於稍微能夠放下,但對於未來,卻然有著重重的壓力與迷霧。


親友接力,信仰支持,醫護照料,持續安胎

平穩後的第二天,很幸運的由原婦產科的引薦由榮總婦產科主任接手我們,並替孩子進行了一次高層次超音波來確認小朋友的狀況。

食道閉鎖的小朋友有50%的機率併發其他問題,所以主任就從外觀開始檢查,確認外觀上沒有問題,能看到的臟器也都沒問題,但確定胃很小,食道因為有骨頭跟臟器擋住也看不到無法確認,但至少即使確定是食道閉鎖,也應該沒有其他更多的合併問題發生。

「狀況還可以,而且照理說如果是食道閉鎖的話,妳的羊水應該會多到很誇張,但其實還好,還不一定是閉鎖的問題」主任用安心的語氣跟我們說著。

「我們能夠告訴病人的除了病情之外,更重要是讓他們能夠安心,然後才能好好面對病痛」主任這麼跟身邊的醫師說著。

這時也終於能有能稍微比較安心一些些,不過問題仍在心理不斷的累積著。

在主任親切的關心之下,平穩了之後轉到普通病房繼續安胎,從來到榮總之後,老婆的大姊也趕來兩次幫忙照顧很多天,而我也才能來回彰化處理一些家務及工作。

不過這段時間看到我的朋友普遍都說我瘦了,但更多的部分其實是說不出來的壓力。

這段時間裡,信仰也是支持的力量。朋友也帶我前往廟宇問事祈福,每天都到南瑤宮跟媽祖婆拜託,到開化寺的藥師佛前誦經,讓自己能夠懷抱的希望。

還記得之前我們旅庫活動要支持關於廟宇減香議題的時候,有一位朋友來留言說
「不燒香不燒金紙,信仰就模糊,心靈就會空虛?」

在我自己的認知裡,科學仍有許多未竟之處,人們都會有脆弱的時刻,而這個時候信仰就成了非常重要的力量,但這個前提是你必須要能夠站在對方的立場思考的時候,你才會理解這個需要的發生。

經常遇到的狀況就是,人們總是站在自己的立場想要去改變對方,並用自己的人生觀去套用在別人的身上,這是非常可惜的事情。

這段期間因為心情的關係,胃口並不好,且真實的感受到食之無味,為了讓自己可以對食物有感覺,逼迫自己在那段時間裡,發佈美食文,想辦法去形容與思考,試著對食物有感覺。

雖然想要夠過閱讀平靜心靈,但每次閱讀過後也僅能得到短暫的出口,當回到醫院之後,又必須要面對各種問題與可能。

在找資料的過程中,聯繫上了有食道閉鎖兒的家長,在討論的過程當中,都能感受到他們心理的壓力及辛苦的部分。

這段時間很難與朋友們認真討論事情,也迫使大家必須等待,心中也累積了許多的壓力幾乎沒有任何出口。

到了榮總之後,老婆已經完全不能下床,而且必須完全躺平,吃、喝、上廁所,全部必須在床上完成。

為了讓老婆能夠稍微舒適一些,安排了住在單人房,並且準備了電影給她看,讓她可以轉移注意力。

在榮總期間並非一切順利,中間仍遇到一次密集宮縮馬上被推進待產室觀察,並將安胎藥劑提高到更高的狀況才穩定下來。

在這樣努力的過程之後,終於到了34週,我們最基本希望到達的週數,也是醫生認為比較安全的週數。




宮縮開始,最長的一日

經過到了即將34週的安胎之後,醫師也漸漸開始減低安胎藥的使用,一直到了1/18,密集宮縮再度來臨。

被送進待產室之後,醫師開始嘗試加重安胎藥,但已經用到高劑量的狀況底下,宮縮仍是密集且高度的,醫生判斷即將出生,並開始進施打減痛。

但原本第一胎急產老婆,這時卻一直沒有進入產程,經過了一整天之後除了大量密集收縮之外,並沒有進入產程,到了第二天醫生再度觀察之後認為需要繼續等待,也請護士準備血,期望能夠在第二天進入產程。

而我們在狹小的待產室理,仍只有宮縮測量及胎心音的聲音,但每一個動靜都影響著心情,除了擔心老婆的狀況,也擔心孩子出來之後的問題。

這個時候的每一分鐘,就如同一小時一樣漫長,每一個動靜,每一個聲響都讓我心驚膽跳。

晚上12點多,終於有了進展,破水之後然後開始進入產程,接著被推入產房,而我則在外面以我自己的信仰的經文不斷唸誦,期望一切平安。

上午1點20左右,小朋友出生了,老婆回到待產室觀察,我則負責協助按摩老婆的子宮讓他可以正常收縮避免大出血。

快到三點的時候,狀況大致穩定,護士將老婆推回待產室,並告知我要先到新生兒加護病房,去幫小朋友辦住院,並且了解狀況。

而我知道這也是我需要面對的最重要的關卡,帶著疲憊的身心,前往加護病房。

「這個小朋友確定有Tracheo-esophageal(食道閉鎖)這樣的異常,但還需要經過詳細的檢查,才能確定是否有其他併發問題,我們將會由小兒外科醫師進行後續的檢查工作」

新生兒加護病房的醫生帶著沒有任何感情的語調跟我說著病況,接著護士小姐跟我說明相關早產兒的照護,而我再也聽不進任何一句話。

後來護士領著我去看小朋友,他的膚色還有暗沈,嘴巴吐出氣泡如同文字上的病況敘述,雙手揮舞著向期待抓到些什麼一樣,生命正在找尋出口。

而我什麼都不能做。

回到病房之後老婆才剛從辛苦的生產過程當中恢復,刻意不吵醒她的情況下,躺在陪病椅上,無法停止思考,但也只能等待著時間的到來。

大約六點,老婆醒了,準備了早餐一起吃,但當下其實根本沒有胃口,簡單的跟老婆聊了一下小朋友的狀況之後等待著加護病房的電話。

九點,病房電話響起

「請問是X床的父親嗎?請你到新生兒加護病房來,醫生要跟你討論病情」

從七樓的病房到五樓的新生兒加護病房,這一段不長的路程裡,每一步都是舉步維艱。

但我知道,除了面對並沒有其他的方式,必須要去接受、理解,然後才能好好的走下去。

「來這邊坐」外科醫生領我坐下

「你們小朋友的狀況是這樣,我們做了所有可能併發問題的檢查、骨骼沒問題、腦部沒問題、肺部沒問題、消化系統也沒問題,心臟有一些問題,但因為是早產所以這是正常,稍微長大就會沒事,腎臟也沒問題」

「目前的食道有一段沒接到,連結到了氣管,所以成了現在閉鎖的狀況,我們接下來的處理方式就是進行食道吻合,但這是目前我們透過X光照出來的結果,但詳細的狀況仍需要打開之後才會知道,最遭的狀況可能是.....」

醫生依然帶著沒有情緒的語言講完了整個病況,然後叫我簽下各種文件,將一個生命交給他。

接著照會麻醉師,麻醉師告知,小朋友因為食道的問題容易咳嗽或嗆到,所以有一定的風險,可能導致腦部缺氧或是身體的問題。

於是我又簽下了另一個文件,也把生命交給他。

你發現了嗎?
人生其實非常脆弱,脆弱到僅僅只有一張紙上的一個名字而已。

簽完文件之後坐在等待區,一位身高不高的成熟女人穿著醫師袍走進來看到我對我說

「我是小兒外科主任,你已經瞭解狀況了吧,那就這樣,沒問題的」像風一樣走進了病房。


原訂的手術時間為1-1.5小時,從10點開始一直等到12點,這一每分鐘都在累積壓力,即使到了中午幾乎沒有任何胃口,但老婆希望我能夠吃點東西再去問問看,於是我趕快吃完了午餐前往新生兒加護病房。

手術時間已經超過了他們所跟我說的時間,擔心有任何狀況與變數發生,此時疲累與壓力已經到了極限了

「你來了,來我跟你說明一下」一進到加護病房之後,外科醫生請我坐下。

「狀況跟我們預期的一樣,食道與氣管連通的部分我們做了分離吻合,加上了外部的黏膜,接下來需要觀察,並慢慢的給予飲食」醫生在一張紙上一邊畫一邊說。

一切跟原本的判斷一致,小朋友的手術順利,也確定身體的狀況機能都好,大便也正常,接下來就在加護病房理照護恢復就可以了。

再次去看小朋友的時候,他已經不像剛出生的時候黑黝黝的樣子,而是白白紅紅的,因為麻醉的關係也睡的很熟,看起來就跟一般小朋友沒有兩樣,彷彿生命之火再度燃起,我也似乎從沈船當中找到的救生圈一樣。

確認他的平安之後,跟醫師與護士們鞠躬表示感謝之後走出加護病房,在隔離區裡坐在椅子上。


終於,整個新生兒加護病房的走廊上


只聽見一個男人的哭泣聲,那哭泣聲哭得像個孩子啊,卻也痛徹心扉


在哭泣聲裡夾雜這含著淚水的模糊語句


「你平安,你們平安,感謝藥師佛,感謝媽祖婆」


這將近三十日的壓力,如潰堤的大壩,毫不保留的向外渲洩,一發不可收拾


心量與生命力,為了更多人而努力。

在繳費的櫃臺處,看見了一位媽媽正在餵一個身體不協調的小朋友吃飯,由於小朋友沒有辦法控制嘴巴,所以飯不斷的從嘴巴溢出來,有時甚至會嗆到,媽媽則不斷的擦拭,又不斷的餵著他。

對別人而言,只要一轉頭這一切不美好就不存在,對他們而言,要面對的是一整輩子的照護。

站在那麼強大的心量以及承受無盡壓力家長與小孩的面前,我們再怎麼樣都顯得微不足道

我一直在思考,除了醫院的醫療關懷之外,我們還能做些甚麼,是否能夠盡上一些些力,去從各方面給予支持,讓每一個遇到問題的家人、朋友、小孩,都能有得到陪伴。

一起去正視這個痛苦的過程,並協助支持這樣的事情,然後讓我們的心量也能夠那麼大,去包容所有的事情。

我知道社會上這有人在努力,經歷了這一切之後,我也開始深深的思考,我能夠做一些什麼。

還有這期間有爸媽的全力支援,幫忙準備飯菜、小朋友接送還有經濟上的支援,讓我們可已沒有後顧之憂的面對問題。

同時也非常感謝成美醫院的謝俊雄醫師以及醫護人員,還有台中榮總的曾振志主任,周佳滿主任、黃勝揚主治醫師,以及76病房還有待產室的所有醫護人員,因為有你們的細心照顧以及鼓勵,我們可以好好努力下去。


這段時間,有太多人需要感謝,實在沒有辦法通通講完,如果有沒有提到沒有講到的朋友,請見諒,但你們言語上的支持、來到醫院探視,以及店裡員工讓我們放心,都是重要的支撐力。

再次感謝各位。

小朋友還需要住加護病房一陣子,我們等待著小朋友的健康平安回家,也把這個故事分享給朋友。

過程中的相關知識將會另外整理成一篇給需要的朋友。

最後,跟所有因為我們關係而延誤工作的朋友們至上歉意,這段時間讓大家的等待與麻煩真的非常不好意思,接下來我會繼續跟上,完成更多的事情,當然也期許自己,可以做的更多更好。
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About Akiraken Chiu

版主:小王子(本名:邱明憲)。彰化人、國際領隊、旅遊作家。擅長島嶼旅遊以及彰化旅遊,目前同時進行彰化旅遊環境改善與推廣,並以旅咖啡為基地,服務更多來到彰化的旅人。,每年仍計畫不斷旅行島嶼,累積更多旅遊經歷,並定期開團。
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2 意見 :

Ryan Blue 提到...

辛苦你了,看到文末我也陪你哭了!!
你這兒子很棒,很勇敢!!

yaju 提到...

看了好揪心。你這麼善良,這時候還想到幫助別人,會有好報的。祝福一切平安!!!