這一年,最好以及最壞的那些事。


通常在跨年時總會寫上一篇回顧今年整年的事情,但這一篇來的早,主要的目的當然是為了將最近的事情作個比較完整的交代給親朋好友們,有些朋友知悉我身體出些狀況以及入院的事情,有些朋友略有耳聞但不知詳情,除了將細節與心境跟大家說明之外,也希望這次的病可以留些有用的紀錄,讓其他人萬一遇到同樣問題時,有較為從容的解決辦法。



由於細節很多,我就以時間序來敘述,而關於詳細病情及解決方式,我另外開一篇撰寫


2014/3/30
時間就從今年三月開始,我的眼睛出現了複視的狀況說起, 兩個眼睛在一定的距離以外就會呈現兩個清楚但重疊的影像,雖然大家不知道,當時正處於臺鐵宿舍的搶救期間,那段過程裡,我都是用單眼看東西的。



當時經過了眼科、神經內科的診斷,做了一些檢查,眼科覺得我沒問題,神經內科判斷我有可能是「重症肌無力」,做了驗血、神經傳導檢查,指數上我都是正常的,這段時間僅能用中藥調養,後來慢慢地恢復了,也就沒再關心這件事情,也認為應該是單純的眼睛疲勞所產生的症狀。


2014/10/20
同樣的症狀再度發作,當時正處於幾個專案及活動執行當中,只能持續用單眼工作。


同樣的情況再發生心裡隱隱地覺得不單純,於是暫時推掉一些工作,開始專的檢查,一樣是眼科及神經內科同時看兩診,眼科發現我單眼側斜視,但無法確定原因,神經內科開始了多項的檢查,一樣驗血、神經傳導等等的測試都找不出原因,後來決定作MRI核磁共振,再找找看。




2014/11/21
當晚參加台中哲學星期五的選前講座當與談人,隔天還接了縣府的UBIKE導覽活動,週六跟週日各一場。
當晚講座結束後發現手機多通未接來電,打回家之後才由媽媽告知,醫師打來要我儘快住院,找出了原因是「腦部動脈瘤」,由於動脈瘤並不穩定,擔心隨時會破裂,所以要我儘快住院。


而我隔天的導覽根本找不到人來替代,但又好像真的有點危險,思考了一陣子之後,做了決定,放下醫生說得話,把兩天的導覽完成後,再來專心的求醫,我自己心裡會比較甘願一點。

很幸運的過完了週末之後,週一開始回診,從眼科到神經醫學部,最後一個就是打電話來的主治醫師,經過反覆的討論跟確認後,由於動脈瘤是不穩定的,萬一發生問題危險性極高,當晚就決定要住下,並開始各種檢查,而我的人生從未住院的完封紀錄,變成了即將要面臨生死教關場面。
晚上入院,自己帶著家當辦理,除了家人沒空之外,也盡量不讓家人參與擔心,心裡面的感受反而深刻。


2014/11/25 8:37


彰化基督教醫院 八樓病房 872A病床

這是我第一次住進病院,第一次要考慮考開刀這件事情,第一次被告知,這是攸關生死的事情。
關於住院
夜裡的病房安靜的像是默片中的場景,偶而有護士推著醫療車的聲音,穿梭在各病房間,關注著病人。
一直以來我都清楚的知道,自己是獨自來到這個世間,當然也會獨自離去,過多的牽掛與擔心都沒有意義,能夠自己好好面對這孤獨的時刻,倒也是一種真實。
近幾年從返鄉的孤獨一直到這次的住院,越來越來讓自己明白很多事情的重要性,遠比我們所想還不重要。
到了某些時刻,面對的不過是一種選擇,這個時刻不需要過多的言語,過多的在意或認同,當然憐憫與擔心更是不必要,如果有幸選擇對了,人前會對你鼓勵與崇拜,也許選錯了,大家多數是嘆息或早知道的那種言語,但這些外在的事物,對真實的自己又有什麼影響,在手術台上,還是只有你自己面對這件事情而已。
住院中,每進入一個檢查一定會被問到有沒有家屬陪同,但說真的,我既沒有行動不便也沒有意識不清,多一個人的陪伴只是多浪費了一個家人的時間,真的也沒有必要,當然我都會說,家裡就在附近,如有需要隨時可來,這當然不是藉口而是事實。
從最好的開始說起,今年的事業開始進入穩定期,咖啡館找到了夥伴,各種不同合作可能出現,社會運動也有了成果,自己的小孩也平安健康的成長。
但今年死亡似乎不斷的在眼前出現,從身邊好友、到好友的親人,因為各種意外或生病而離開,一下子來太多,似乎也很難消化
而到了年底,沒想到是我自己要面對這件事情
在得知病情有可能轉為嚴重的後果時,腦子裡轟隆如炸彈一般的聲響,千萬思緒無法整理,
而當下又必須要從重要的事業中做出冒險的決定,是不是要完成有危險性的工作,還是拋下一切走進醫院
這種選擇還包含了自己對家裡的責任,對老婆孩子的依戀,以及對於工作的完成,於是生命在多向的天平上,做起了不會完美的解答。
入院保持低調這件事情,我自己一向是報喜不報憂,喜歡雪中送炭不喜歡錦上添花,另一方面我也不希望給朋友們過度的擔心。
我有很多要好的朋友,如果我需要他們勢必站出來幫忙,但我希望,那是萬不得已情況下,而像這樣的選擇,還是只有自己可以去面對,而大家知道了,也不會讓狀況有什麼好壞的差異,反而是徒增大家擔心。
所以我選擇在完成之後再跟大家報告,大家也不需要多擔心了。


2014/11/26
血管攝影


血液攝影要從鼠蹊部動脈往上到腦部,並在腦部用顯影劑,過程中打麻醉以及插入導管的當下很痛,接著難過就是打入顯影劑時,由於我做的是全腦的顯影,打到後面真的感覺很不舒服,甚至有一度難過到想要起來,但還好被阻止了,沒有發生什麼嚴重的事情。


下午三點,我們約定好的醫師開始跟我們講解病情,我的狀況特殊,我的動脈瘤的位置位於腦殼內腦膜外,如果破掉並不會馬上傷及腦部,但還是有可能傷及其他地方,動脈瘤的大小約一公分,不規則型,由於太大而壓迫到了眼部神經,導致現在的狀況。


講完了病況之後開始建議各種治療方式,基本上就是神經介入治療,從血管放置線圈進動脈瘤中,只是由於我的動脈瘤開口太大,線圈並不容易留住,很容易掉出,所以建議加上支架


醫師提出了三種解決方式,一般血管栓塞,栓塞加上支架,分流支架


一種健保給付,其他兩種則需要自費,自費金額相當高。


當下我的老婆、姊姊以及爸爸都在,大部分都是擔心著,以及完全相信醫生的建議與判斷,回到病房,開始聯繫保險人員,其實這高額的醫療費,我的保險是完全不夠給付的,因此也感到失望與難過。


甚至呆坐在椅子上,久久無法自己。


自己難過的不是病,而是自己無法負擔自己生病這件事情,尤其是當一切似乎正要開始的時候,當好不容易生活開始邁入令一個階段的時候,這樣的事情就發生了。


自己開始質疑自己,是不是不夠努力,是不是沒有把事情給做好,為什麼賺不夠自己生病時使用。


晚上老婆來陪我吃飯,我把想法跟他說,我當然知道她會想要貢獻嫁妝來幫忙醫藥費,但這實在是令人感到難過與不捨,也對自己的能力有所質疑。


前一天晚上看過一段感人小短片,一位脫口秀晚上看的口秀晚上看過主持人在講他自己在自己生涯中剛好面臨生涯重要時刻以及女兒生病到死亡的時刻的心境。
他必須要一邊準備好笑的內容一邊面對他女兒的癌症以及家裡費用龐大負擔,心中煎熬無比。
而其中的一段話說到,當他快要崩潰的時候,心中突然有一個聲音告訴他


嘿!你以為今天只有你家孩子死掉嗎?
二十五個癌症病童走進醫院,只有五位能活著離開!
這不是情境喜劇!不會總是在三十分鐘後以美好結局畫下句點!
感到沮喪?振作點!
這是人生!歡迎來到現實生活!
是的,我們都要面對現實生活,並不是只有我生病,並不是只有我必須要面對這些事情。



後來吃完飯後,心情漸漸平復,開始比較能夠理性思考


終於比較冷靜之後,我就開始思考積極治療這件事情,所謂積極治療這件事情應該不只是在說積極的接受醫生給予的結果,而是應該有判斷的可能那在判斷前應該要找尋更多可以協助判斷的資料才是。


於是開始動起手搜尋,就這麼巧,一搜尋就找到一位長庚醫師留下部落格文章在討論關於動脈瘤以及導流支架的事情,他表達不建議使用導流支架的看法。


既然有人反對必定有反對之理由,我的病情是否單純如現在的醫師。所看見的跟建議的那樣呢?
我們是否應該隨時心存懷疑,保持找尋答案的心情去理解更多的可能。


在決定之前,至少在聽聽其他醫師的建議與看法,或許可以有不同的結果。


雖然病徵會再持續一陣子,但我必須保持積極與樂觀的思維向前,這也是我對面人生的態度才是
2014/11/28 pm4:43
我在書房裡

昨天正式出院了,但這個出院,其實只是另一個階段的開始,跟我踏入醫院時所想的並不相同,但
人生就是如此,不見得能夠照著你所想的方式前進,但目前為止仍有許多慶幸的事情。


回到家之後,隱隱約約覺得眼壓變高了,心情其實會覺得怪怪的,當你並不知道病情的時候,其實一切都不會感覺不對,但確知了病情之後,一切彷彿都不對了,心理因素還是佔有最大的問題。


下午吃藥、休息,但心情仍然是複雜的,手術的經過這件事情在腦中反覆的上演,各種狀況的出現都在刺激著自己對於這件事情的恐懼。


雖然跟朋友談起病情並不會太緊張,但心中面對的情緒,卻是真實的恐懼。


一直到了晚上睡前,腦子裡還是反覆的上演著開刀時的情景,像是麻醉的狀況,手術的狀況,各種不同的情形,腦內的劇場裡不斷的演出,心中的恐懼就越是強大。


這段時間所等待的是一個蒐集資料的過程要得到結果,我認為這也是考驗心智與耐心,即使在有關於身體狀況的壓力之下,心理是否能夠承受,生理我覺得問題倒是可能不大,重點還在心理的狀態。


坦白說,等待的這幾天還真的像是好久一樣,每天總是擔心著


這幾天在網上看一些臉友,發現了一個朋友車禍剛好,但狀況也不是很好,另外還有一位正在化療的臉友,臉書彷彿是一種眾生相,這些有情眾生表面上可以看見的跟實際上的事情似乎不太一樣,而在我們身邊所關注的眾生發生了什麼事情,其實多半也不是真的很清楚。


於是選擇跟這些生病的朋友打打氣,這或許是我們現階段能夠做的一些事情,跟別人打氣,然後自己也可以感受到這些力量了。

有時候覺得衝動也是好事,衝動將會省去等待的煎熬,但等待也是一種考驗,那種考驗大概可以算是一種心智上的考驗,比如說從眼睛有狀況這一個月來,就是在考驗心智,我眼睛這樣的狀況還是完成了演講、導覽等等的工作,甚至也覺得自己生體狀況還可以應該快要恢復了。



2014/12/1 PM 4:13
尋醫

等待看醫生的這幾天,其實刻意的把腳步放得很慢,多花點時間在跟家人相處上
當然還有選舉開票等等的,也花了些時間與朋友相處


這幾天的慢,甚至比回到彰化的那種慢生活當中的更慢,比緩慢更慢,或者可以說是一種未移動的慢吧。


雖然眼睛看不清的狀況還在,鼠蹊部血管攝影的瘀血不時的還是影響著步行,但對於整個生活的節奏,也是因此而更慢更慢了些。



週一早上六點統聯客運,四點半左右就起床了,簡單的梳洗好,確認老婆女兒都安穩的睡著提著我的包包就出門去。
天色還很暗,過去會這種天氣出門通常不是帶團就是去玩,這次則是為了自己的身體而前進著。


這兩天我很感慨的跟老婆聊著,過去我總認為,眼睛看得清楚是應該的,但這次的狀況後,我才發現,眼睛看得清楚,是多麼幸運的事情。


而我們身邊有太多自以為理所當然的幸運,當你失去了之後才知道,那一切都不是應該的,都是非常需要好好珍惜的事情,就連跟家人相處的時間也是。


隨意在便利商店買了早餐,上車前就已經吃完了,原本就預計,上車打算好好休息


我其實很喜歡搭統聯,除了不需要像火車這樣讓座之外,我覺得台灣大型公路巴士的椅子讓我有種很舒適的感覺,比起火車來的舒服,搭過了國外的長途巴士之後,台灣的巴士還真的是舒適得很。


上車沒多久馬上就睡著了,一覺醒來大概已經快要到林口,拉開窗子看見窗外濕濕冷冷的天氣,慶幸自己有準備好衣物。


雖然二專時間在泰山,也在林口這邊當達美樂打工仔,算是曾經非常熟悉這個地方,但現在似乎完全不一樣了,為了怕迷路,還好長庚有非常多的服務台可以詢問,確認了初診報到處,填寫好內容,直接前往候診處,醫生還看診我就將初診單放進去等待叫號,心中其實是非常期待的。


很快的護士叫我進去,其實有點慌亂,拿了病例與片子進去跟醫生討論,醫生先聽我把事情都講完,並且告知彰基醫生的所有說法與內容後,開始跟我解釋。


他說了幾種處理方式後,他直接的說明,我的狀況並不複雜,並不需要太複雜的處理方式,建議用一般線圈跟支架即可,另外也可此參考覆膜支架也不需要用到兩支的支架,開口的部份也不用擔心。

聽到醫師的說明心也放了下來,跟我之前判斷方式相當接近,醫生也說得中肯。


我不得不說,經驗豐富與說話中肯還是看得出來的,資源的多寡真的不是很重要,重要的還是「視病如親」那種感覺。


後來的榮總醫師結論與長庚的醫生相同,問題不大,且好處理,不需要用太複雜的方式,彰基介紹的方式並不適合,且危險性高。


至此結論大致底定,便踏上歸途。


晚上稍微跟家人討論一下之後,就決定找長庚的王醫師手術,馬上掛了週三的診,直接當天來回長庚,敲定手術細節。


晚上還特別準備了一些問題問醫師,醫師明確的告知,我的問題不嚴重,且沒有太多的禁忌,會生成的原因來自於體質,並沒有特別的問題。


而後終於敲定時間17號入院、18號開刀,預計20號可以出院。


有了醫生的鼓勵與保證,自己生活方式也開始正常了,當初彰基醫生把情況講得很嚴重時,自己情緒真的受到很大的影響,連帶的也影響到了生活方式,變得什麼都不敢,麼都不能作。
所以醫生的診斷很重要,醫生的言語很重要,病人可以好好的照顧自己,好好的養病,或是好好的面對自己的病情,都是醫生能夠作好得。


12/16阿嬤往生了
由於生病的關係讓我感覺離死亡很近,後來醫生的關係讓我感覺離死亡很遠,但卻在這一刻,我看見了死亡。


阿嬤年紀大了,年老的後期都在養老院度過,這一週來,叔叔將他街到了台中與阿公一起同住,心情比在養老院開心的多了,好像也因為這樣而放下了一些事情,而離開了。
趕到了殯儀館,見了阿嬤最後的一面,點上一炷香,說說心裡話,隔天我還是必須面對自己的關卡。


2014/12/17 PM4:00
長庚病院

關於醫院
看診與住院經歷了 四家醫院,這四家醫院呈現完全不同的風格,


彰基是屬於地方醫院,人多但醫護人員多半是在地人,素質參差,服務尚可,但動作較慢,設備比較舊的感覺,服務熱誠沒問題,但總覺得有種當兵的感覺


林口長庚,從看診開始就覺得整個醫院非常快速且忙碌,分工極為細膩,即使是志工也很有服務的熱誠與專業


整個住院流程包含檢查一氣呵成,等待的時間通常很短,每個環節都緊緊扣住


而且這裡還有長榮大學的學生加入服務,還有學生的熱情存在


三總與榮總,軍用體系半官方單位,病人多半為軍公教人員,或部分榮民,整個醫院步調很慢,醫生,護理人員也都慢慢的來,不自覺的讓人急了起來。


關於病
最近生病以及住院,開始有了另一種感覺


過去我們好像認為,反正可以自己照顧自己,有些習慣會造就身體問題就不會太在意,或者認為有了保險就可以了


在這段過程中,其實不管什麼狀況都多少要有家屬在場,如果問題更嚴重,還需要有人照顧


因為我們可能會失去某些能力,但卻又不至於往生,於是就會影響到身邊的家人,最重要的當然就是另一半,


他必須陪伴著你而失去原本的生活,各種不同事情需要他的協助


人,真的不是只有自己,照顧好自己的健康並不是為了自己,而是為了家人


為了所有你所愛的人,為了不要麻煩到別人,更需要好好照顧自己才是


2014/12/18
手術


一早大約六點左右,護士進來準備點滴,接著等待醫生來作導尿管,整個過程當中,就是導尿管這件事情最痛了吧,男士請好好保養自己的攝護腺,切記,不然一定會痛到不行。




接著等待到了八點左右,帶床護理人員將我推往手術室,寬廣又冰冷的手術室裡,躺滿了一床又一床的病人,當下的心情不算太壞,因為非常清楚時間是不可逆,時間過了之後一切就會圓滿結束,自己像是停車一樣被停在某個隔間,稍微聽到隔壁床的年輕人,是為了捐贈肝臟給自己的媽媽,心情有點感動。


接著護理人員來到我身邊,確認了我的名字之後將我推進特別的手術室,手術室像是鋼鐵人的研發室一樣,有一面排滿的液晶螢幕,大約至少有12面,身邊各種觀察用的器材,冷冰冰的看著我,我被移到了手術台上,護士走進來說,醫生說先麻醉,接著蓋上呼吸口罩之後,漸漸的失去了意識。


醒來時已經在恢復室,身邊有一位護士小姐,周圍聽見許多病人的聲音,我不知是冷還是痛,全身在發抖著。
耳朵聽到護士叫我深呼吸,終於慢慢地,慢慢地不再發抖了。
護士幫我量了血壓以及體溫,確定狀況可以,就將我推出恢復室,然後回到病房。
回到病房後腦內顯影劑的不適感仍在,也吃不太下,但肚子有一點餓,說要睡也睡不著,僅能閉目養神
隔壁床的阿伯仍不斷地在哀號,另一床的年輕人則因為找不到血管而被護士扎了好幾針,病房裡,人生百態。


經過了一天的休息之後,狀況好多了,原以為早早可以下床,但醫生似乎交代護士不可讓我提早下床,就這樣又經過了一天之後護士將我的點滴給拔掉,等待醫生回診。




醫生的回診迅速,直接告訴我可以出院了,看要當天辦或是隔天都可以,而出院最後的儀式就是拔尿管,還好比插尿管來的快很多,雖然還是痛,但不到兩秒鐘就好了,等待確定院可以自己尿尿之後,即可辦理出院。


大約到了一點多,繳完錢、領了藥,走出了病房,這一段旅程,算是階段性的走完,到了醫院出口,刻意拍了張照片,接下來,要好好照顧自己,還要用藥約一年的時間,必須要更愛護自己才行,也要讓身邊的朋友家人更放心才是。


後記:
很長得一段內文,其實累積一段時間的過程,用片段的方式記錄下來,給自己也給身邊的親朋好友一些詳細的交代,文章沒有太多專業的內容多半是自己當下的心情。
至於這段病情的細節跟建議,另一篇內容有詳盡敘述,希望給需要的朋友一些幫助,自己的病才會產生更多的意義。

延伸閱讀:動脈瘤病變實際經驗篇(頸動脈瘤與腦血管通用)



(撰文:小王子,歡迎轉載,請註名作者以及本文原始網址) 歡迎透過RSS或email訂閱小王子的文章。從這裡訂閱
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About Akiraken Chiu

版主:小王子(本名:邱明憲)。彰化人、國際領隊、旅遊作家。擅長島嶼旅遊以及彰化旅遊,目前同時進行彰化旅遊環境改善與推廣,並以旅咖啡為基地,服務更多來到彰化的旅人。,每年仍計畫不斷旅行島嶼,累積更多旅遊經歷,並定期開團。
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1 意見 :

Ken Worker 提到...

早上一邊開會,一邊花了時間,細細看完了,才知道發生了這麼多事。

雖然沒有特別強調,但是完全看得到你的勇敢。

好好活下去,我的朋友!